서론
1. 연구의 필요성
조혈모세포이식은 혈액종양질환의 중요한 치료방법 중 하나로 비정상적인 골수의 조혈기능을 회복시키기 위해 고용량의 항암화학요법이나 전신방사선 조사 후 정상 조혈전구세포를 주입하는 방법이다. 조혈모세포이식 전 시행되는 고용량의 항암화학요법이나 전신방사선 조사는 골수기능을 억제하여 범혈구감소증[1]이나 감염에 대한 저항력을 약화시키므로 외부의 오염원으로부터 환자를 보호하기 위해 역격리(protective isolation)를 시행하게 된다[2]. 따라서 환자는 전 처치 시행 전부터 이식된 조혈모세포가 생착이 될 때까지 무균실에 격리입원을 해야 한다. 장기간 무균실에서 생활하는 동안 환자는 조혈모세포이식이라는 특수한 치료뿐만 아니라 격리 상황 및 치료결과의 불확실성 등으로 인해 심리적, 정서적 문제[3-5] 및 수면양상의 변화를 경험하는 것으로 보고되고 있다[6, 7].
적절한 수면은 휴식과 안정의 기회를 제공하여 조직복원 및 면역체계, 심리적 기능[8] 등에 영향을 미친다. 특히 조혈모세포이식 환자에게 수면은 성장호르몬 생산을 촉진시켜 조혈모세포의 증식을 촉진시키므로 수면은 회복에 중요한 요소이다[9]. 반면 불면은 면역기능을 방해하고, 당대사, 멜라토닌, 코티졸, 카테콜라민에 영향을 주어 피로와 통증에 대한 민감성을 증가시키며, 집중장애, 혼돈, 불안, 감각장애 등을 일으킬 수 있다[10].
조혈모세포이식 환자의 수면장애에 대한 메타분석의 결과를 보면 이식 전과 후의 수면장애는 약 44~50%의 환자에서 발생한 반면, 무균실 입원 중에는 약 82% 환자가 호소하는 것으로 나타났다[7]. 그러나 조혈모세포이식 환자와 의료진 사이에 수면장애에 대한 대화는 약 17% 수준에 머물러 수면장애의 심각성에 비해 환자들의 호소는 미미하였고 의료진 역시 수면문제에 큰 관심을 보이지 않는 것으로 나타났다[11]. 대부분의 대화의 주제는 항암제의 부작용이나 이식편대 숙주반응, 재발에 대한 두려움 등이었다[11]. 박은영[18]은 현상학적 방법을 이용하여 항암화학요법을 받는 암환자의 보호격리 경험에 대해 탐구하였는데, ‘고통에 사로잡힌 소진된 신체’ 라는 주제군속에 ‘수면의 어려움’ 이라는 주제로 기술하며, 암환자의 심리적 불안정 상태와 허약한 신체 상태의 결과로 수면의 문제가 빈번하게 발생하고, 역으로 수면의 문제로 인해 불안정한 심리 상태와 피로, 허약감 등의 신체적 불편감을 경험한다고 하였다. 그러나 이러한 질적 연구가 수행된 후 10-20 년이 경과하는 동안 비골수파괴이식, 말초조혈모이식, 제대혈이식 등 이식술의 발전, 치료제와 지지요법의 향상으로 환자들의 조혈모세포이식과정으로 인한 불편감이 줄어들고 있으나, 여전히 수면양상의 변화를 경험하고 있다.
조혈모세포이식환자들을 대상으로 한 질적 연구를 살펴보면, 동종조혈모세포이식 과정 경험이나 퇴원 후 일상생활 경험, 무균병동의 문화, 재발체험에 관한 연구가 수행되었는데, 수면장애가 하나의 theme으로 제시는 되고 있으나 수면양상에 집중하여 시행된 질적 연구는 없는 실정이다[7, 15-17]. 이렇듯 심각한 수면장애에 비해 환자들의 호소가 낮은 현상에 대한 연구는 아직까지 보고된 바가 없는 실정이다. 특히 격리된 상황에서의 환자의 수면경험에 대한 이해와 실제 환자들이 직면하고 하고 있는 상황에 대한 명확한 이해를 시도한 연구도 부족한 실정이다. 따라서 조혈모세포이식 환자가 무균실 입원 중에 경험하는 수면에 대한 생각과 경험을 구체적으로 이해하기 위해서는 환자들의 관점과 언어를 통해 이들의 수면경험을 탐색해 볼 필요가 있다.
최근 들어 널리 사용되고 있는 서술적 질적 연구방법(Qualitative descriptive study)은 어떤 시점에서의 사건의 의미를 발견하는데 초점을 두고[12], 탐구하고자 하는 사건에 대해 일상의 단어로 포괄적인 요약을 하는 것을 목표로 한다[13]. 따라서 서술적 질적 연구방법은 무균실에 격리되어 입원 중인 조혈모세포이식 환자가 경험하는 수면의 의미와 경험을 기술하고 설명하는데 적합한 방법이라고 할 수 있다. 이에 본 연구에서는 조혈모세포이식 환자의 무균실 입원 중 수면경험에 대해 서술적 질적 연구를 시행하여 환자의 경험과 직면한 문제에 대해 심층적인 탐색을 하고자 한다.
2. 연구목적
본 연구의 목적은 조혈모세포이식 환자의 무균실 입원 중 수면경험을 주제 분석을 이용한 서술적 질적 연구를 통해 탐색하는 것이며 본 연구의 질문은 “조혈모세포이식 환자의 무균실 입원 중 수면경험은 어떠한가?”이다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 조혈모세포이식 환자의 무균실에서 수면경험을 탐색하기 위해 일대일 심층면담을 통해 자료를 수집하고, 주제분석 방법을 이용하여 자료를 분석한 서술적 질적 연구이다.
2. 연구대상
본 연구의 참여자는 D시 K대학병원 무균실에 입원 중인 조혈모세포이식 환자들로 본 연구의 목적에 동의하고 연구자와의 의사소통에 장애가 없는 환자를 대상으로 하였다. 대상자 선정의 기준은 조혈모세포이식을 받기 위해 무균실에 보호격리 중으로 입실기간이 5일 이상인 환자이며, 본 연구 참여자들의 첫 면담 시 무균실 재원기간은 5일에서 25일 사이로, 평균 8.6일었다.
참여자수는 선정기준에 부합하는 환자를 대상으로 충분함과 적절함의 원리에 근거하여 자료가 포화상태에 이를 때까지 면담을 진행한 결과 총 10명이었다.
3. 자료수집
1) 면담 질문
연구주제와 관련된 면담은 도입, 전환 및 주요 질문 순서대로 진행되었으며 필요 시 추가질문을 하였다.
•도입질문: 무균실에 입원한 느낌과 상태는 어떻습니까?
•전환질문: 무균실 입원 전에는 수면은 어떠했습니까?
•주요질문:
1. 무균실에서 수면은 어떠세요? (입면시간, 수면시간, 낮잠, 수면 만족도, 낮에 졸림, 밤에 깨는 횟수)
1) 무균실(공간)이 수면에 어떤 영향을 미칩니까?
2) 역격리된 지금 이 기간(시간)이 수면에 미치는 영향은 무엇입니까?
3) 몸의 상태(신체)가 수면에 어떤 영향을 미칩니까?
4) 역격리되어 (가족, 친구, 동료들과 떨어져 자유롭게 만나지 못하고) 혼자 있는 것이 수면에 어떤 영향을 미칩니까?
2. 잠을 잘 못 잔다면 (가장 큰) 이유는 무엇이라 생각하세요?
3. 잠이 오지 않을 때 어떤 생각이나 기분이 드십니까?
4. 수면장애가 있을 때 어떻게 하세요? 수면을 위해 어떻게 하세요?
5. 무균실에서의 수면은 00님에게 어떤 의미가 있습니까?
•마무리 질문: 수면장애 경험에 대해 자세히 말씀해주셔서 감사합니다. 더 하실 말씀이 있으시면 해주세요.
•추가 질문의 예:
1. 수면장애를 경험하면서도 수면제를 복용하지 않는다면 이유는 무엇입니까?
2. 수면과 관련이 있다고 생각하는 상황이나 물건으로 이 사진을 찍은 이유와 의미를 말씀해 주실 수세요. 수면과 어떤 관련이 있을까요?
2) 면담 진행
본 연구의 자료 수집기간은 2014년 10월부터 2015년 5월까지였다. 면담은 서면동의서를 받고, 일반적인 특성을 묻는 간단한 설문지를 참여자가 직접 기입하도록 하였다. 면담 장소는 참여자들이 입원해 있는 1인실 무균 병실이었으며, 면담은 간호 처치가 없어 참여자가 자유로운 낮 시간에 수행하였다. 참여자 별로 면담횟수는 1-3회였고, 1회 면담 시 30분에서 2시간 정도 소요되었다. 면담 시에는 참여자의 행동, 표정이나 어조 등을 주의 깊게 관찰하여 면담 내용에 포함하였으며, 면담 후에는 현장 기록 노트에 참여자의 비언어적 표현과 특징, 면담의 주요내용과 떠오르는 생각이나 질문 사항 등을 기록하였다.
면담내용은 참여자가 표현한 언어 그대로 전사하였으며, 참여자의 경험이나 명확하지 않은 부분들은 추후 면담 시 보충 질문을 하였으며, 다른 참여자들과 비교하여 나타나지 않은 개념들은 추가 질문을 하여 이론적 포화시점까지 지속하였다. 본 연구에서는 무균실에서의 수면경험에 대해 집중적이고도 포괄적인 이해를 얻고자, 연구 참여자들에게 수면과 관련이 있다고 생각하는 상황이나 물건을 직접 사진을 찍도록 하였다. 이후 면담에서 사진을 보면서 그 사진을 찍은 이유와 사진이 의미하는 것, 수면과의 관련성 등을 질문하여 인터뷰 시 보조 자료로 활용하였다[14].
4. 자료분석
본 연구는 심층면담을 통해 무균실 입실 중인 조혈모세포이식 환자들의 수면 경험을 진술하게 하고, 그 내용을 주제분석 방법을 적용하여 분석한 서술적 질적 연구이다. 자료 분석은 Creswell [15]이 제시한 질적연구의 자료분석방법을 이용하였으며 Nvivo 10 (QSR International Pty Ltd., Melbourne, Australia)을 이용하여 자료를 분석하였다.
분석의 과정은 첫째, 녹음된 인터뷰를 반복하여 들으면서 필사하여 수집된 전체 자료를 조직화하였다. 둘째, 전체 자료를 반복하여 읽음으로써 참여자들이 일괄적으로 이야기하는 공통된 아이디어를 획득하고, 셋째, 구체적이고 상세한 분석을 위해 코딩을 실시하였다. 구체적으로 무균실 입실 중 수면 경험 등 중요한 의미단위를 찾아낸 다음 각 참여자와의 비교를 통해 공통점과 차이점을 찾아내고, 범주화 혹은 분류를 시행하며 중심 주제를 구체화하였다. 넷째, 코딩을 발전시켜 도출된 중심주제(theme)가 생성된 맥락에 대해 기술하였다. 다섯째, 결과를 보다 효율적으로 전달하기 위해 제시방식을 결정하고, 여섯째, 기존문헌과 이론, 연구자의 개인의 경험 등을 이용하여 결과를 분석하고 연구 전체가 갖는 궁극적인 의미를 제시하는 과정을 거쳤다.
5. 연구의 타당성 확보
본 연구의 타당성과 신뢰성을 확보하기 위해 Lincon & Guba [16]가 질적연구에서의 엄밀성을 평가하기 위해 제시한 신뢰성(credibility), 적용성(transferability), 의존성(dependability), 확인가능성(confirmability)의 기준들을 적용하도록 하였다.
신뢰성(credibility)은 연구 참여자에게서 신뢰성 있는 자료를 얻고 분석과 해석이 신뢰할 만한가를 평가하는 기준을 충족시키기 위해 본 연구에서는 조혈모세포이식을 위해 무균실 재원일이 5일 이상이 되어 무균실에서 수면경험을 충분하게 표현할 수 있는 자를 대상자로 선정하였다. 또한 참여자들에게 신뢰성 있는 진술을 얻기 위해 라포를 형성하여 자연스럽게 심층면담을 할 수 있었다. 면담 시에는 주로 비구조적인 개방질문을 사용하였고, 참여자의 이야기를 경청하였으며, 참여자 2명에게 본 연구 결과에 대한 내용으로 면담을 진행하여 참여자 확인(member check)을 시행하였다. 적용성(transferability)을 본 연구에 참여하지 않은 무균실에 입원 중인 조혈모세포이식 환자들에게 연구 결과를 보여주어 자신들의 수면경험에 비추어 보았을 때 적용력이 있는지 확인하였다. 의존성(dependability)은 수집된 동일한 데이터를 가지고 일관성 있는 결과를 찾을 수 있느냐의 문제로서 자료수집과 분석의 과정을 기록하였으며, 사진인터뷰를 시행하여 연구 자료를 다원화하였다. 확인가능성(confirmability)은 연구자의 중립성을 확보하기 위해 조혈모세포이식에 대한 연구자의 사전지식, 믿음, 판단, 편견 등을 배제하였고 연구자 및 참여자의 처해진 상황을 이해함으로써 연구 결과에 대한 신뢰성을 확보하려고 노력하였다.
6. 윤리적 고려
자료 수집을 위해 연구를 시작하기 전 D광역시 K대학교 생명윤리위원회의 승인을 받았다(IRB No. 40525-201409-HR-67-01). 서면동의서를 받기 전 연구 목적과 연구방법, 면담내용의 녹음, 비밀보장 및 익명성과 함께 참여자가 원하면 언제든지 이 면담을 철회할 수 있음을 설명하였다. 또한 참여자 진술의 녹음은 연구목적으로만 사용될 것이며 연구 종료 후 3년이 지나면 폐기될 것임을 설명하였다. 또한 녹음된 면담 내용을 전사할 때 각각의 참여자에게 고유번호를 부여하여 신원이 드러나지 않고도 식별될 수 있도록 하였다.
연구결과
1. 대상자의 일반적 특성
참여자들의 평균나이는 46.8세이며, 성별은 남성이 7명, 여성이 3명이었고, 직업은 자영업 3명, 회사원 2명, 주부 2명, 학생 1명, 전문직 2명이었다. 참여자들의 진단명은 다발성 골수종이 4명, 악성 림프종 3명, 급성 골수성 백혈병 1명, 급성 림프구성 백혈병 1명, 악성 재생불량성빈혈 1명이었다. 진단 시기는 대부분 1년 미만이었으나, 재생불량성빈혈 환자 1명은 3년전 진단을 받아 수혈 등의 고식적인 치료를 받았었고, 악성 림프종 환자 1명은 2002년에 첫 진단을 받아 항암화학요법 치료받고 완치되었으나, 2015년에 재발하였다. 첫 면담 시 무균실 재원기간은 5일에서 25일 사이로, 평균 8.6일었다.
2. 조혈모세포이식 환자의 무균실 입원 중 수면 경험
조혈모세포이식 환자의 무균실 입원 중 수면경험은 47개의 코드가 추출되었고, 도출된 의미를 집합하여 범주화와 분류과정을 거쳐 3개의 주제군과 8개의 주제가 도출하였다. 이렇게 도출한 주제를 바탕으로 조혈모세포이식 환자의 무균실 입원 중 수면경험에 대한 주제군은 ‘갇힌 공간에서의 수면’, ‘잠들지 못하는 시간을 채우는 생각들’, ‘수면에 있어서 양날의 칼: 스마트 폰’의 3개로 표현하였다.
1) 주제군 1. 무균실에 대한 인식과 수면
참여자들은 무균실에서의 수면을 갇힌 공간에서의 수면으로 인식하였으며 ‘시간이 가지 않는 답답한 공간’, ‘익숙하지 않음으로 인한 수면의 어려움’, ‘불면은 감내해야 하는 것’의 3가지 주제가 도출하였다.
(1) 시간이 가지 않는 답답한 공간
수면에 대한 진술에 앞서 무균실이라는 특수한 공간에 대한 참여자들의 경험을 먼저 진술하였다. 입실 전에 일반 병실과 다른 무균실에 대한 설명을 들었음에도 불구하고 좁은 공간에 갇힌 듯한 답답함과 압박감이 상당하였다. 항암치료를 위해 여러 차례 입원한 경험이 있지만 일반 병실과는 또 다른 낯선 공간인 무균실은 불편하며 또 불안감을 느끼게 하고 사생활이 침해 받는 곳으로 인식되었다. 무균실은 면역기증이 심각하게 저하된 환자들을 감염으로부터 보호하기 위해 HEPA Filter가 설치되어 정화된 공기가 지속적으로 흐르며, 양압이 유지되도록 공조시스템이 설치된 병실이다. 무명한 비닐 커튼이 드리워진 전실을 지나면 1평 남짓한 공간에 침대, 세면대, 변기, 접이식 샤워부스가 설치되어 있다.
“첫날은 별로 모르겠는데 그 다음 날은 정말 어려웠어요. 둘째 날 셋째 날 그 좁은 공간에 갇혀있는 그게 밖에서 활동을 많이 하다 보니까 조금 그랬구요. 그리고 며칠 지나서는 답답한 거 하고 밖을 못 내다보니까 사방이 하얗고 창문도 없고 그게 좀 불편했어요. 여기 와서는 갇혀서 안 다니고 하니까. 일반병실에서는 여럿이 보고 활동도 하고 (했는데) 여기서는 활동도 제대로 못하고. 불 끄면 캄캄하기만 한데 잠을 제대로 잘 수 있겠습니까? (참여자 8)”
무균실에 관해 참여자들이 가장 많이 한 진술은 무료함이다. 협소한 무균실에서는 움직임의 제한이 있으며, 조혈모세포이식환자들은 피로감이 심하여 하루 중 대부분의 시간 침대에 누워있으며, 언제든 잠을 잘 수 있다. 주간의 무료함은 낮잠의 증가로 이어지며 야간수면을 방해하게 된다. 무균실에 입실 중인 참여자들에게 무균실은 시간이 가지 않는 곳이다. 평소에는 자고 나면 아침이고, 별일을 하지 않아도 금방 하루가 지나가는데 무균실에서의 하루는 정말 더디게 가며, 오랫동안 잠을 잤다고 여겨서 시계를 보면 시간이 얼마 지나지 않아서 긴긴 밤을 어떻게 보낼지 절망스럽기도 하고, “정말 환장할 것 같다” 고도 표현한다. 불면으로 인해 밤 시간의 흐름이 지겹고 답답하게 느껴져 시간을 반복적으로 확인하거나 좁은 침대에서 몸을 뒤척이며 밤을 지새우게 된다.
“텔레비전 (보는 거) 아니면 잠자는데 뭐. 여기서는 평일에도 여덟 시나 아홉 시나 누워있고, 소변 보고 일어났다가 (또 누워있고) 잠자는 시간은 대중없어요. 12시에 잘 수도 있고, 초저녁에 잘 수도 있고. 할 일이 없으니까. ... 밥 먹고 할 일 없으니까 맨날 누워서 자는 거지. (참여자 9)”
(2) 익숙하지 않음으로 인한 수면의 어려움
참여자들은 낯설고 불편한 무균실 환경과 자신만의 입면의식을 이행할 수 없어 수면에 들기가 어려움을 토로한다. 질환 자체로 인한 피로뿐 아니라 조혈모세포이식을 위해 투여 받은 고용량의 항암제로 인해 극심한 피로를 느끼게 된다. 한 참여자는 입면시간이 4-5시간이나 되었고, 대부분의 참여자들이 긴 입면시간을 보낸 후에 잠에 들고, 하루 동안 낮잠을 포함하여 긴 수면시간을 가짐에도 불구하고 푹 잘 잤다는 느낌이 들지 않음을 진술하였다.
“집이랑 환경이 다르니까 익숙하지도 않기도 하고, 잘 때 자기만의 버릇 같은 거 있잖아요. 저는 잘 때 베개 긴 거 같은 걸 안고 자거든요. 불을 다 끄면 소리 같은 것이 더 민감해지잖아요. 크게 들리고. 무균실에 낮에 환할 때는 괜찮은데, 불 끄면 컴컴할 때는 소리도 되게 거슬리고, 진짜 예민할 때는 초바늘 시계소리만 들어도 잠 잘 안 오잖아요. ... 점점 시간이 갈수록 몸도 더 힘들고 잠도 좀 더 잘 안 오는 거 같아요. 아니 피로하면 자고 나면 더 좀 힘든 거 같아요. 약간 피곤하면 그냥 푹 자는데. 너무 피곤해 버리니까 왜 정신을 못 차릴 정도로. 그러면은 자도 뭐라고 해야 되나. 자고 일어나도 몸이 힘들더라구요.… 평소에도 그렇긴 한데 밤엔 잠들었는데 깨이게 되고 잠들기까지 시간이 많이 들고 자꾸 깨이게 되는 거 같아요. (참여자 5)”
긴 입면시간을 보내고서야 겨우 든 잠은 많은 양의 수액의 주입으로 인한 소변을 보기 위해 방해 받기가 일수이다. 밤 동안 얕고 자주 깨는 잠을 자며 깊은 잠을 취하지 못하여 잠을 자고 일어나서도 개운한 느낌을 가질 수 없다. 따라서 낮 동안 심한 피로를 느끼며, 몇몇 참여자들은 악몽, 섬망 등 불유쾌한 경험을 하기도 한다.
“여기서는 좀 멍 때리는 듯한 느낌 들어서. 그러다 보면 어느 순간 한 시간 정도 자고 있어요. 자다가 깨고. 그래서 점심 먹고 TV 좀 보다 보면 또 한 두 시간 자다가 깨고. 아침에 한 두 시간. 점심 이후로 한 두 시간. 저녁 먹고 불 끄고 자는데, 깨게 되니까. 이유는 모르겠어요. 한 두 시간 마다 깨요. 예전에는 안 깼거든요. 그런데 잠이 깨져요. 여기 오면서. 시간이 엉클어지니까. 여기서는 누가 괴롭히는 사람은 없는데 그래도 새벽에 깨요. 몸은 치료가 되고 혈구 수치가 어떻고. 그걸 떠나서 내 느낌은. 정신은 너덜너덜해졌어요. 몸도 거의 망가져 있고. 힘들어요. (참여자 2)”
(3) 불면은 감내해야 하는 것
참여자들은 조혈모세포이식을 치명적인 암으로부터 완치로 가는 마지막 관문으로 인식하고 있었다. 또한 외부와 차단된 좁은 공간으로 인해 활동의 제약이 많고, 허약한 몸 상태로 인해 움직임이 거의 없으므로 무균실에서 수면장애는 당연히 발생하는 것으로 생각하였다. 그러므로 현재 상황에서 완치를 위해 불면은 스스로 감내해야하는 것으로 받아들였다. 즉 힘겨운 치료과정 중에 발생하는 여러 증상들 중 불면은 자신들이 감내해야 하는 한 증상이라고 여겼다. 참여자들은 치료의 마지막 단계에서 완치에 대한 기대와 희망을 가지고 불면의 시간들을 내고 있었다.
“고생 이렇게 하는데 재발 되면 안 되잖아요. 다 그렇게 얘기 할 거에요. ... 이제 병원에서는 마지막이라는 생각으로, 정말 힘들고 괴롭지만 ‘이제 이거 끝나면 치료 안 할 건데.’라는 생각, 그런 각오라도 있기 때문에 버티고 있지.… (불면은) 견뎌내야죠. 어떻게 할 방법이 어디 있어요? (참여자 9)”
2) 주제군 2. 잠들지 못하는 시간을 채우는 생각들
무균실에 입원 중인 조혈모세포이식 환자는 잠들지 못하여 길게만 여겨지는 시간을 걱정과 불안, 자신을 돌아보는 것으로 채우고 있었다.
(1) 걱정과 불안
무균실에서 혼자 지내야만 하는 2주에서 4주간의 기간 동안 참여자들은 걱정, 불안, 우울과 같은 정서적 상태를 경험하며 이로 인한 입면의 어려움을 진술하였다. 또한 잠들지 못하는 밤에 이식환자들의 불안과 우울은 더 깊어지기도 하였다. 조혈모세포이식환자들은 질병의 악화, 화학요법의 부작용, 불확실한 예후, 재발, 좋지 않은 경과와 합병증 등에 대해 걱정하게 된다. 현재 상태에 대한 혹은 아직 일어나지 않은 미래 일들에 대한 걱정은 꼬리에 꼬리를 물고 생겨나므로 입면시간이 길어지며 쉽게 잠들지 못하게 된다.
“병에 대해서 찾다가 보니까 블로그에 자기 경험담 같은 것을 적은 것을 읽어 보니 .… 그런 힘들었던 얘기를 많이 보니까 아직 닥치지도 않은 일에 대해 미리 걱정을 많이 한 것 같아요. 계속 걱정이 되더라고요.… 이건 너무 잔인한 치료 방법인 거 같아요. 너무 앗아가는 것도 많고 안 되는 것도 많고...... 정말 하기 싫지만(침묵) 다른 치료방법도 있잖아요. 그러면 '아 나도 이런 치료를 받으면 나을 수도 있을 거 같고' 생각이 복잡해지고... 대부분이 걱정거리예요. 일어나지도 않은 일인데, 지금은 나한테 일어날 수도 있을 거 같은 거예요(참여자 5).”
“너무 뭐 바깥에 못나가고 이러니까 마음이 좀 그래졌겠지. 좀 약해졌다 해야되나. 한 5일 전부터 잠이 안 와……시간이 지나니까 마음이 약해지고 .… 암만 내가 걱정이 없다 그래도 한 열흘 동안 여기 있고 그러니까 그렇게 편할 건 또 뭐 있겠노? (참여자 1)”
무균실에 입원 중인 조혈모세포이식환자는 불안이나 두려움과는 또 다른 우울을 경험하고 있다. 질병 경과에 대한 걱정과 신체적 불편감은 우울한 정서 상태로 이어지며 불안한 감정과 같이 빈번하게 표현하지는 않았지만, 무균실에서 일상생활이 귀찮으며, 답이 나오지 않으니 아예 포기해버린다고 말하나 혼자서 눈물 흘리는 등 심리적 고통을 겪고 있었으며, 이러한 우울은 불면으로 이어졌다.
“근데 괜찮은 척을 하긴 하는데 자주 베갯닛을 적시는 것 같아요...울기도 하고 노래듣기도 하고 기도한다거나… 이게 노력해서 되는 거 같으면 열심히 하겠는데 이게 뭐 (눈물 흘리며 울음) 내 그런 것과 상관이 없잖아요.… 이번에는 의지랑 상관없이 그렇게 흘러가니까 같은 림프종이라도 다른 사람들은 얼마 치료 안 해도 치료 잘 받고 살아가는 거 같은데 나는 거의 1년 가까이 이러고 있으니까 남들보다 뒤처지는 거 같고 제 뜻대로 안 되니까. (참여자 5)”
“안 낫는다 해도 할 수 없고.. 나으면 좋겠지만 그렇게 생각한다고 해서 낫는 것도 아니고 ... 갑갑하게 생각하다가 맨날 생각해도 답도 없는데 답 나오는 것도 아니고…(참여자 6)”
(2) 인생을 돌아봄
치료를 받으며 무균실에서 역격리되어 혼자만의 시간을 보내는 동안 참여자들은 자신이 삶을 되돌아보게 된다. 직장인, 가장, 주부로써 자신들의 역할을 수행하는 것에만 급급하여 정작 소중한 자신의 건강을 돌보지 않았음을 후회하기도 하고, 건강이나 가족의 소중함을 새삼 깨닫게 되기도 한다.
“잠 안 오면 이것저것 생각이 드는데. 인생의 현실과 부조리. 왜 나는 잠을 못 자고 아픈가? 뭐 이런 생각. ... 예전에는 대게 욕심도 많고, 주말에도 쉬는 날에도 계속 공부하고. 금융도 공부하고. 대박날 거야. 안 되면 자격증시험 공부. 그런 스타일 이예요. 끝임 없이 뭔가를 해야 하는 스타일인데. 요즘 느끼죠. 아 다 필요 없다. 그거 안 좋다. 아프니까. 어쩌다가 내가 아파갔고 이러고 있나. 여기 싫어요. (참여자 2)”
(3) 수면제에 대한 거부감
참여자들은 수면의 어려움이 있으나 수면제 투여를 원하지 않고 있었다. 수면제복용을 해 보았으나 생각만큼 효과를 보지 못하였고 오히려 수면제 복용이 자신의 건강에 악영향을 미치거나 중독성이 생길까 염려하였다. 수면의 어려움은 있으나 약물을 복용할 정도로 심하지 않다고 여기며 무균실에서 수면장애는 어찌할 수 없는 것이라고 여겼다.
“아직까지 수면제 먹을 만큼은 안 되지 싶어요. 뛰노는 것, 잠이 잘 오는 것...... 그런 생각들을 하다가, 잠 진짜 안 오면 혼자서 1,2,3,4 외우다가 발버둥 치는 거죠 뭐. (잠이 오지 않는다고 하면) 수면제만 처방할 건데, 바랄 게 뭐 있어요. ... 내가 견뎌야지. (수면제) 하나 먹었어요. 잠시 자다가 깨서 다시 누웠는데 잠도 오지 않고 그러고 보니 3시더라구요. 그래서 살짝 누웠다 보니까 4시. 효과가 없어요(참여자 9).”
3) 주제군 3. 수면에 있어서 양날의 칼: 스마트 폰
외부와 격리된 공간인 무균실에서 조혈모세포환자들에게 스마트 폰은 가족, 친구들로부터 정서적 지지를 받으며 외부와 소통할 수 있는 창구가 되며, 시간이 가지 않는 무균실에서 정보를 검색하거나 유희를 찾을 수 있는 스마트한 친구가 되어준다. 반면 스마트 폰을 이용해 의학정보를 검색하여 자신의 질병에 대한 좋지 않은 예후를 확인하기도 하였다. 인터넷을 통해 알게 된 정보들은 꼬리에 꼬리를 물고 생각이 이어지며, 이러한 상념들은 더욱 수면을 어렵게 한다. 스마트 폰은 불면의 시간을 견딜 수 있게 스마트한 친구가 되기도 하지만, 오히려 잠을 더욱 달아나게 하여 수면을 포기하게 된다.
(1) 시간을 견딜 수 있는 버팀목인 스마트 폰
스마트 폰을 이용하여 가족들과의 통화는 무균실에 있는 참여자들에게 고립감과 외로움을 달래주는 기다려지는 소통의 창구이다. 스마트폰으로는 인터넷 검색, 영화, 웹툰, 게임, 음악감상, 소셜네트워크서비스(social network service, SNS)를 통한 친구들과의 대화 등 할 것이 많으며, 스마트폰을 하는 동안은 무균실에서도 시간이 금방 지나간다. 한 참여자는 스마트폰을 이용하여 SNS에서 환우모임에 가입하여 얼굴도 알지 못하는 다른 많은 환우들이 올린 응원의 댓글을 보면서 위로를 얻기도 한다.
지 못하는 다른 많은 환우들이 올린 응원의 댓글을 보면서 위로를 얻기도 한다. “중국에 있는 딸래미가 매일 아침에 출근하기 전에 화상전화를 해요. 밥 먹었는지 물어보고, 자기 하는 일도 이야기하고...... 힘이 되지요(참여자 8).”
“아들하고 딸래미하고 애들 엄마하고 너이가 며느리까지 여섯이서 돌아가면서 몇 명이서 돌아가면서 하루에 한 번씩 전화와요. 1명이 몇 번씩도 전화오고 (웃음) 큰 아들은 하루에 수도 없이 오는데 어떨 때는 얘기하다 보면 30분도 넘게 하고(참여자 3).”
“불안할 때는 인터넷검색, 만화를 본다거나, 영화 본다거나 따른 생각해요. 할 수 있는 게 많으니까. 영화보고 드라마보고 만화도보고 (친구들이랑) 대화도 하고. (참여자 4)”
(2) 수면을 방해하는 스마트 폰
스마트폰은 다른 한편으로는 수면 전 각성효과를 일으켜 잠을 달아나게 하는 부작용도 있다. 수면을 포기하고 밤을 새워 소통과 유희에 몰두하며 잠시의 즐거움을 느끼기도 하나, 인터넷 기사를 통해 접한 소식이나 SNS를 통한 환우들의 소식은 여러 가지 생각을 하게 하여 입면을 방해한다. 다른 환우들의 힘겹고 부정적인 소식들을 접하며 자신의 미래가 그들과 같아지는 것은 아닐까 하는 염려와 걱정에 휩싸이게 되지만 혈액암이라는 현실을 어떻게 할 수 없는 무력한 자신의 처지를 인식하고 우울하게 된다.
“(스마트 폰) 이걸 하니까 잠이 더 안 오는 것 같아요. 휴대폰 만지고 만화보고 tv보고 하니까 더 잠이 안 오는 것 같아 그래서 될 수 있으면 그런 거 안 하려고. 안보고 눈 깜빡 거리고.. (참여자 7).”
“지금 여기에 갇혀 있으니까 세상은 어떻게 돌아가는지 궁금하기도 하고 인터넷기사를 보면 생각에 빠지게 되고 생각이 꼬리를 물게 되고 계속 여러 가지 생각을 하다 보니 잠을 더 못 드는 것 같아요......다른 사람의 고통이 나의 고통인 것처럼. 이런 걸 안 봐야 되는데 지금 저의 최대의 관심사가 건강이니까 자꾸 그쪽으로 보는 것 같아요. 나도 모르게 찾아보고 뭘 바라고 보는 것은 아닌 것 같은데 보게 되는 것 같아요. .. 잠이 오지 않을 때 휴대폰 만지면 잠이 달아나니까 그냥 눈감고 있다가(참여자 5)”
논의
본 연구에서 무균실에 입원 중인 조혈모세포이식 환자들의 수면경험은 ‘갇힌 공간에서의 수면’, ‘잠들지 못하는 시간을 채우는 생각들’, ‘수면에 있어서 양날의 칼: 스마트 폰’ 의 3개로 표현되었다.
첫 번째 주제군인 ‘갇힌 공간에서의 수면’에서 조혈모세포이식 환자들의 수면경험에 대해 탐색하기에 앞서 무균실에 입원하게 된 참여자들이 처한 상황에 대한 이해가 선행되어야 함을 알게 되었다. 본 연구에서 조혈모세포이식 환자들은 무균실의 생활에 대해 답답함, 무료함, 낯설고 불편함, 시간이 가지 않음 등 갇힌 공간으로써 무균실 인식을 하였데, 이는 무균실 입실 경험이나 조혈모세포이식 경험에 관한 여러 선행 연구 결과와 유사하다[18, 19]. 특히 무균실 보호격리 경험을 ‘징역살이와 같은 심적 고통’ 으로 기술하거나[18], 무균병동을 ‘외부와 겹겹이 차단됨’ 이라고 기술하여[5] 갇힌 공간에 대한 이식환자들의 심적 고통을 표현했듯이 본 연구 참여자들도 무균실에 갇혔다고 여기며 심리적 압박감을 느끼고 있었다. 또한 무균실 입원 경험에 대해 친숙한 세상에서 분리되어 낯선 환경에 직면하여 ‘다른 세상에 놓여짐’ 이라는 주제로 표현하기도 하였는데[19] 본 연구에서도 대부분의 참여자들이 무균실 환경이 낯설고 불편하다고 토로하였다.
수면위생은 건강한 잠 즉 숙면을 위한 잠자리 환경과 개개인의 수면습관 및 행동을 말하는데, 수면장애의 비약물적 치료, 예방 차원에서 수면을 촉진시키는 습관과 환경적인 요인의 중요성을 강조하는 것이다[9, 11]. 낯설고 불편한 환경으로 인한 수면장애 개선을 위해 출입물품을 엄격히 제한하는 무균실이지만 깨끗하게 세탁한 편안한 복장과 베개, 수면안대 등 수면용품 등을 허용하는 것도 고려해보야야 하겠다. 또한 야간조명 조절, 공조기 소음을 줄이기 위한 귀마개 제공, 취침 전 따뜻한 음료 섭취, 저녁시간에 간단한 운동, 샤워 등을 격려하는 등 숙면을 위한 적극적인 환경 개선이 요구된다.
대부분의 참여자들이 이식과정 중의 허약한 환자들이었지만 신체적 상태가 다소 양호했던 일부 참여자들은 러닝머신이나, 고정형 자전거 등의 운동시설이 비치되기를 원하였는데 이는 장기간 고립된 환자들의 주간 활동을 증진하고 무료함을 달래줄 수 있을 것이다. 최근 조혈모세포이식 기간 동안 조혈모세포이식 환자에게 운동프로그램을 시행한 결과 건강상태와 생리적 지수에 미치는 긍정적 효과를 나타내어 운동이 무균실에서 수행할 수 있는 안전한 중재임을 확인하였다[20]. 또한 국외 연구에서 조혈모세포이식을 한 혈액암환자를 대상으로 운동 프로그램을 실시하여 피로와 수면장애 개선효과가 있음을 입증하였고[21], 조혈모세포이식 환자들에게 운동과 스트레스 관리의 필요성을 보고한 연구[22]도 있었다. 이러한 운동중재가 무균실 입실 중인 조혈모세포이식 환자들의 수면에 미치는 효과를 시행해볼 필요가 있겠다.
또한, Boonstra L 등이 조혈모세포이식 직후 환자들의 수면장애를 조사하여 야간에 화장실 사용이 가장 빈번한 수면방해였음을 보고한 것[23] 과 같이 본 연구에서도 야간 빈뇨로 인해 자주 깨게 됨을 알 수 있었다. 그러므로 조혈모세포이식환자들이 야간 수면을 방해 받지 않도록 수면 전에 배뇨를 하도록 교육하고, 야간에 다량의 수액주입이나 이뇨제 사용을 자제하여야 한다. 또 이식환자들에게 불필요한 활력징후 측정을 제한할 것을 보고[10]한 것과 같이 이식환자들의 야간 수면증진을 위해 야간에 의료진의 불필요한 방문과 모니터링, 채혈 등의 의료행위를 제한하는 간호 중재나 정책이 필요하겠다.
본 연구에서 조혈모세포이식 환자들은 무균실에서 수면의 어려움을 경험하나 참고 견디어 내야 한다고 여겼다. 대부분의 참여자들이 지연된 입면시간, 낮잠 증가, 수면양상의 변화와 재충전되지 않는 수면에 대해 진술하였지만 무균실에서 수면의 어려움을 치료과정 중 당연히 발생하며 거쳐 가야 것으로 여겼다. 불면은 감내해야 하는 것으로 여기며 의료진의 중재를 바라지 않는 결과[11]는 진행성 폐암을 새롭게 진단받은 환자들의 수면경험 연구[24]에서 수면의 어려움이 있으나 수면은 우선순위가 아니라고 진술한 결과와도 유사했다. 이는 진행성 폐암환자들과 같이 조혈모세포이식술을 시행 받는 참여자들도 생사가 걸린 치명적 질환을 앓으며 수면보다는 치료와 생존을 더 중요하게 여기는 것으로 보여진다. 또한 이러한 진술은 조혈모세포이식환자들이 무균실에서 여러 신체적 불편감, 무기력함, 불안과 두려움을 조절하는 동시에 스스로 자신의 삶에서 희망을 찾기 위해 노력하는 일상의 연속을 이어나간다는 연구결과[5]에서도 지지된다. 그러므로 의료진은 무균실 입원 중인 환자들에게 희망과 극복의지를 격려하며 정서적 지지를 지속적으로 제공하여야겠다.
본 연구 참여자들은 수면증진을 위한 수면제 투약 등과 같은 의학적 중재를 원하지 않았다. 이는 수면제를 복용할 정도로 수면의 어려움이 심각하다고 여기지 않거나 수면제의 효과가 미흡하였거나 수면제에 대한 거부감이 있었기 때문이었다. 이런 수면제에 대한 인식이 본 연구 참여자들의 국한된 현상일 수도 있으므로, 환경적 제약으로 불면증을 경험하는 더 많은 입원 환자들을 대상으로 수면제 복용에 대한 인식, 거부감을 가지는 원인 및 수면제를 거부할 때 간호중재 등에 대한 후속연구가 필요하다. 또한 실제 임상현장에서 환자들이 수면제에 대한 거부감을 가지고 수면제를 복용 하지 않고 있었으므로 의료진이 약물요법뿐만 아니라 인지 행동 요법 및 수면 위생 개선 등의 중재를 제공하여야 하겠다.
두 번째 주제군으로는 ‘불면의 시간을 채우는 생각들’ 이 도출되었으며, 걱정과 불안, 인생을 돌아봄 이란 주제들이 도출되었다. 조혈모세포이식이 획기적인 치료법이긴 하지만, 이식 후 항암제로 인한 부작용, 이식편대숙주반응, 심각한 면역 억제로 인한 바이러스 감염 및 세균 감염, 불임, 재발, 이차적인 악성 종양의 발생 등 여러 가지 부작용을 경험할 수 있다[1, 3]. 따라서, 불확실한 예후 및 치료과정에 수반되는 각종 신체적 제한과 신체상의 변화, 정서적 변화를 경험하게 된다[2, 25]. 본 연구에서도 참여자들은 생착 실패와 재발에 대한 걱정과 불안과 같은 정서적 어려움을 호소하였다. 그러므로 조혈모세포이식 환자의 불안과 우울 등 심리적 디스트레스를 감소할 수 있는 중재를 통해 불안과 걱정에서 벗어나 자연스러운 수면을 유도할 필요가 있다.
참여자들은 잠들지 못하는 시간 동안 자신의 인생을 돌아보며, 아픈 후에야 가족과 건강의 소중함을 깨닫는다고 진술하였다. 암환자에게 있어 가족은 일차적인 정신적, 사회적 지지자일 뿐만 아니라 수동적인 관찰자가 아닌 환자의 치료와 회복에 있어 절대적인 역할을 계속해야 하는 능동적인 참여자이다[26]. 조혈모세포이식 생존자들을 대상으로 한 연구에서 가족에게서 받은 지지가 삶의 질에 커다란 영향을 미치므로 가족관계가 신체적, 정서적 회복에 매우 중요하며, 이식 전 가족유대가 낮거나 가족 간의 갈등이 있는 경우 사회·심리적 문제를 가져올 수 있음을 보고하였다[27]. 본 연구에서도 가족은 무균실 입실 중인 조혈모세포이식 환자들에게 가장 힘이 되며 고마운 존재였다. 암환자 자신들로 인해 가족이 받는 아픔과 피해로 인해 미안해하며, 가족의 사랑에 보답하지 못하고 삶을 마감하게 될 것을 염려하기도 하며, 가족에 대한 고마움을 절실히 느끼며 투병의지를 견고히 하고 있었다.
세 번째 주제군으로는‘수면에 있어서 양날의 칼: 스마트 폰’이 도출되었으며, 하위 주제는 시간을 견딜 수 있는 버팀목인 스마트 폰, 수면을 방해하는 스마트 폰이 도출되었다. 조혈모세포이식 환자들의 경험에 관한 선행연구에서 소통의 창구로서 역할을 하는 매체들로 전화 등이 있었으나 본 연구에서는 무균실 생활에서 다양한 기능을 하고 있는 스마트폰이 발견된 것이 주목할 만하다. 수면에 있어서도 스마트 폰은 소통과 유희의 수단이 되어 불면의 시간을 견딜 수 있게 해주는 스마트한 친구가 되기도 하나, 때로는 동료 환우의 재발, 죽음과 같은 나쁜 소식이나 자신의 질병의 나쁜 예후와 같은 의학정보를 제공하기도 한다. 최근 한국 사회에서는 스마트폰의 보급이 급증하여 환자들이 손쉽게 이를 이용하여 의학정보를 검색하고 온라인 지지그룹에 참여하여 정보와 지지를 받고 있는 실정이다. 국내에서 유방암 환자의 앱 기반 불확실성 중재프로그램을 개발하여 적용한 후 불확실성에 미치는 효과를 확인하여 운동과 식이건강 행위 실천에 효과가 있음을 보고 하였다[28]. 따라서 스마트폰 애플리케이션을 이용한 중재프로그램을 개발할 필요가 있다.
그러나 스마트폰의 사용은 수면 전 각성을 강력하게 유발시킬 수 있어 신체 생리적, 행동적 요인으로서 수면에 부정적으로 작용한다[29]. 스마트 폰의 자극적인 화면과 취침 전 30분 이상의 작동, 수면 도중 SNS 확인 등이 스마트 폰으로 인한 수면장애를 악화시키는 요인으로 알려져 있다. 특히 수면 호르몬인 멜라토닌은 30룩스 이상의 밝기에선 잘 나오지 않는데, 스마트 폰의 밝기는 최고 275룩스에 이르기 때문에 취침 전 스마트 폰 사용이 멜라토닌 분비를 억제시켜 일주기 리듬을 지연시킬 수 있다[30]. 이는 본 연구에서 도출한 세 번째 주제인 ‘수면에 있어서 양날의 칼; 스마트 폰’과 같이 스마트 폰이 불면의 시간을 견딜 수 있게 하는 순기능도 있으나, 오히려 잠을 달아나게 하여 수면을 포기하게 만드는 역기능 또한 있음과 같은 결과이다.
따라서 무균실에 입원 중인 조혈모세포이식 환자들에게도 수면장애를 예방하기 위해 취침 전 스마트 폰 사용을 제한하고, 사용 시에는 기기조명의 밝기를 약하게 하도록 하는 등 스마트 폰 사용과 수면에 대한 구체적 교육이 필요하다. 수면위생 중재 프로그램을 적용 하며 신체적 불편감을 감소시키고, 수면을 유도할 수 있는 명상이나 이완요법 등의 간호중재가 필요함을 제언한다.
본 연구의 제한점으로는 일개 대학병원의 무균실 입원 중인 조혈모세포이식 환자 10명 대상으로 수행되어 그 결과의 해석 및 적용에 제한이 있으므로 타당성을 확인하기 위해 더 많은 대상자를 대상으로 한 추후 연구가 필요한 것으로 생각된다.
본 연구의 의의로는 조혈모세포이식을 환자의 무균실에 입원 중 수면경험에 대해 심층적이면서도 다양한 측면에서 포괄적으로 파악하였다는 것이다. 특히 참여자들이 심각한 수면장애를 호소함에도 불구하고 이는 치료과정에서 발생하는 어쩔 수 없는 증상으로 받아들이고 개인 차원에서 해결책을 간구할 뿐 의료진과의 대화를 통해 적극적인 중재를 찾지 않고 있다는 것을 발견하였다. 또한 수면에 대한 스마트폰의 순기능과 역기능을 파악하였다. 임상현장에서는 이러한 결과를 바탕으로 환자의 수면에 대해 좀 더 심층적이고 다각적으로 접근하여 수면위생을 증진시킬 수 있는 방법을 모색하고 효과적인 간호중재 개발을 위한 연구가 이루어져야할 것이다.
결론 및 제언
본 연구는 무균실 입실 중인 조혈모세포이식 환자들의 수면경험을 이해하기 위해 서술적 질적 연구방법으로 수행되었으며 연구의 결과는 다음과 같다.
본 연구에서 무균실에 입원 중인 조혈모세포이식 환자들의 수면경험은 ‘갇힌 공간에서의 수면’, ‘잠들지 못하는 시간을 채우는 생각들’, ‘수면에 있어서 양날의 칼: 스마트 폰’ 의 3개의 주제군과 8개의 주제로 표현되었다. 결론적으로 무균실 입실 중인 조혈모세포이식 환자들의 수면경험은 낯선 무균실에 갇혀 불안과 우울 등의 정서적 문제와 수면의 어려움을 겪고 있으나 완치에 대한 기대를 가지고 힘든 무균실 생활을 감내하고 있으며, 스마트 폰을 통해 세상과 소통하며 불면의 시간을 보내고 있었다.
본 연구의 결과 다음과 같은 제언을 하고자 한다. 첫째, 무균실에 입실 중인 조혈모이식환자들이 스마트 폰을 활용하여 정보와 지지를 얻고 있으므로 스마트 폰을 활용한 수면증진을 위한 웹 개발 등의 간호중재방안을 개발할 것을 제언한다. 둘째, 무균실 입원 중인 조혈모세포이식 환자들의 불안, 우울 등의 심리적 디스트레스 감소를 위한 정서적 지지 및 정보제공 등의 간호중재 방안을 개발할 것을 제언한다. 셋째, 본 연구는 일 병원의 소수의 참여자 진술에서 도출한 결과로써 무균실 입원 중 스마트 폰과 수면과의 연관성에 대해 일반화하기 어려운 점이 있으므로 무균실 내에서 환자들의 스마트 폰 활용과 수면의 연관성에 관한 후속 연구를 제언한다.
